TSD Tv Arezzo
  • Email
  • Facebook
  • Feedburner
  • Twitter
  • YouTube
  • Home
  • TSD Live
  • Notizie
  • Video
  • Programmi
    • Produzioni
    • Archivio produzioni
  • Blog
    • Oltre il visibile
    • Sinodo diocesano
    • Le radici dell’Est
    • Papa Francesco
    • Terra Santa
    • Visita Pastorale
  • Contatti
  • Chi siamo
Search the site...
  • Home
  • Notizie
  • Giornata mondiale delle Malattie rare: convegno regionale a Pisa

Giornata mondiale delle Malattie rare: convegno regionale a Pisa

23/02/2013 / Redazione / Notizie
0

Una giornata per accendere i riflettori su tutte quelle malattie che, proprio perché rare, sono meno conosciute e per le quali diagnosi e terapie sono più problematiche. Anche per il 2013 la Regione Toscana coglie l’invito di Eurordis (European Organization for Rare Diseases) a celebrare la Giornata mondiale delle Malattie rare, che in tutto il mondo si tiene il 28 febbraio. E lo fa con un convegno, organizzato in collaborazione con la Fondazione toscana “Gabriele Monasterio” (che gestisce il Registro Toscano delle Malattie rare), che si terrà appunto giovedì 28 febbraio a Pisa, nell’Auditorium dell’Area di ricerca del Cnr. Il tema scelto per questa edizione, “Malattie rare senza frontiere”, sottolinea che per affrontare le malattie rare è necessaria una efficiente cooperazione che attraversi i confini tra i diversi Paesi.

Al convegno parteciperanno le strutture di coordinamento regionale della Rete dei Presidi e il Forum delle Associazioni Toscane Malattie Rare, che raccoglie 67 associazioni: quest’anno il Forum celebra il decimo anniversario dalla sua fondazione e nell’occasione consegnerà un riconoscimento a chi si è maggiormente impegnato nel sostenere le attività del Forum.

Durante la giornata saranno presentate esperienze e progetti attivati sul territorio toscano per migliorare la rete di assistenza delle Malattie rare. Il pomeriggio sarà dedicato a sessioni parallele, che consentiranno confronti diretti tra i coordinatori di rete, i professionisti e i pazienti nell’ambito di ciascuna area specialistica.

La Regione Toscana ha varato da poco, con una delibera di giunta, i percorsi diagnostico-terapeutici specifici per un numero consistente di malattie rare. Dal dicembre scorso è diventato operativo uno specifico sito dedicato (www.malattierare.toscana.it) che consente la visualizzazione della rete, dei percorsi assistenziali e dei dati epidemiologici toscani curati dal Registro Toscano Malattie Rare. E sempre da dicembre è in funzione un numero verde, per dare informazioni e sostegno psicologico ai pazienti e ai loro familiari, aiutandoli a superare le difficoltà durante il percorso di cura.

Le malattie rare in Toscana e in Italia

Il Registro Toscano Malattie Rare (RTMR), gestito dalla Fondazione Toscana Gabriele Monasterio (FTGM) di Pisa, raccoglie dati clinici e epidemiologici che sono registrati da medici professionisti operanti nei 150 Centri di Riferimento e riguardano, al 20 febbraio 2013, 27.714 casi, relativi a 527 malattie rare.

Il Registro Nazionale Malattie Rare include 112.000 casi verificati, sui quali il Registro Toscano assume un peso del 12,5%, che rappresenta circa il doppio del peso della popolazione toscana su quella nazionale. Questo non è dovuto al fatto che in Toscana ci sono più malattie rare, ma che in Toscana la copertura epidemiologica è molto superiore a quella fino ad oggi realizzata da numerosi altri registri regionali, e quindi anche del dato medio nazionale.

Guarda il programma della Giornata sulle pagine dedicate alle Malattie rare  sul sito della Regione Toscana

 

PER APPROFONDIRE

Diritto allo studio e diritto alla salute: l’emittente TSD racconta La storia di Paolo in un breve speciale realizzato da Beatrice Bertozzi e Gianni Vukaj

Estra notizie

Il santo del giorno

  • “Il santo del giorno” – san Policarpo

    23/02/2019

Semi di speranza

  • Commento al Vangelo – Semi di speranza del 24 febbraio 2019

    23/02/2019

RSS Da CEInews

  • L’intervista su La Repubblica del presidente della Cei “Il dolore più grande è pensare a chi non ha la forza di parlarne” 22/02/2019
  • La svolta della Chiesa. Il punto di vista di Domenico Delle Foglie 21/02/2019
  • A Sua Immagine. Andrea Bocelli si racconta a “Le ragioni della speranza” su RaiUno 21/02/2019
  • Mafie. In libreria “Don Peppe Diana e la caduta di Gomorra” di Luigi Ferraiuolo 21/02/2019

RSS Da Toscana Oggi

  • Incontro abusi in Vaticano: mons. Scicluna, «uno sportello di ascolto in ogni diocesi» 23/02/2019
  • Incontro abusi in Vaticano: card. Marx, dossier distrutti o nemmeno creati, imposto il silenzio alle vittime, reati cancellati o scavalcati 23/02/2019
  • Incontro abusi in Vaticano: testimonianza, «la vittima non è colpevole del suo silenzio, le ferite non vanno mai in prescrizione» 23/02/2019
  • Incontro abusi in Vaticano: card. Cupich, caso McCarrick «momento molto triste e vergognoso» 22/02/2019
  • Incontro abusi in Vaticano: p. Lombardi, «tolleranza zero» è solo «una parte della questione» 22/02/2019

Chi siamo

Tsd (Telesandomenico) è la tv di Arezzo in onda sul canale 85 del digitale terrestre in tutta la Toscana.

Notizie, film ed eventi anche in streaming.

Protagonisti del palinsesto sono in particolare: le scuole, i gruppi linguistici stranieri, il terzo settore e gli sport “minori”.

Tsd trasmette in diretta le principali messe e celebrazioni della diocesi di Arezzo-Cortona-Sansepolcro, così come le udienze e i viaggi internazionali di Papa Francesco.

Ampio spazio viene dedicato anche al mondo della Giostra del Saracino.

Contatti

Piazza San Domenico, 6
52100 Arezzo (Italia)
Tel. (+39) 0575 353991
Fax: (+39) 0575 300940

Link Consigliati


Contattaci

  • (+39) 0575-353991
  • info@tsdtv.it
  • Contact Us
    • Facebook
    • Twitter
    • YouTube
    • RSS
(c) 2018 TSD Comunicazioni